2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, он призывает родителей внимательнее присматриваться к своим детям, чтобы как можно раньше заметить отклонение в развитии и начать оказывать помощь. Об аутизме мы поговорили с педагогом-психологом, социальным педагогом Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ладо» Людмилой Рогожкиной. Людмила Николаевна ведёт консультативные приёмы для особенных детей и их родителей, непрерывно изучает проблему аутизма.
– Людмила Николаевна, что такое аутизм?
– В своей работе я использую термин «расстройство аутистического спектра» (РАС). Этот термин подразумевает различную степень выраженности симптомов аутизма у конкретного человека. Если нарушения выраженные, считается, что человек «в спектре», если нет, то «вне спектра». Это комплексные нарушения психического развития в сфере социального взаимодействия и коммуникации, а также наличие ограниченных и стереотипных форм поведения.
Диагноз «аутизм» или РАС может поставить только врач-психиатр. В большинстве случаев ребёнку устанавливается инвалидность, что существенно облегчает обеспечение ему различных форм реабилитации, а у родителей появляется возможность получения социальных гарантий, например, пособия по уходу за ребёнком-инвалидом, в случае если родитель не работает.
– Аутизм – это навсегда?
– Как правило, симптомы РАС сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом несколько ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Такие расстройства часто сопровождаются гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, непереносимостью определённых видов пищи, сложностями со сном. РАС могут сопутствовать и более тяжёлые медицинские состояния – интеллектуальные нарушения и эпилепсия. Чем раньше родители обнаружат проблему, примут её как данность и начнут конструктивно действовать, тем лучше для всех: и для родителей, и, прежде всего, для ребёнка.
– Людмила Николаевна, известны ли причины аутизма? Откуда он берётся?
– Точные причины развития РАС неизвестны, но к возможным факторам риска относят генетическую предрасположенность, осложнения при родах, внутриутробные инфекции, воздействие токсинов до или после родов, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы, фенилкетонурию, синдром Ретта и синдром Ангельмана (на эти расстройства приходится около 25% случаев РАС).
Ещё раз подчеркну, что пока это только научные гипотезы. По своей практике могу отметить, что все дети с аутизмом, наблюдаемые мной, растут в благополучных семьях, большинство родителей имеют высшее образование, ведут здоровый образ жизни.
– Когда начинают проявляться симптомы аутизма? На что родителям обратить внимание?
– Первые симптомы, «звоночки», могут появиться у ребёнка в возрасте от года до трёх лет. Родителей должны насторожить такие моменты в поведении ребёнка, как отсутствие зрительного контакта с членами семьи, малыш не отзывается на своё имя, у него стереотипные, повторяющиеся действия – подолгу выстраивает предметы в определённом порядке, к примеру, выставляет в ряд кубики в определённой цветовой последовательности. Могут быть однотипные действия с игрушкой типа «открыл-закрыл», «бросил-поднял», нет разнообразия, только пара повторяющихся действий. Ребёнок не умеет играть в простые сюжетные игры, например, в «ку-ку». У ребёнка могут быть специфичные сенсорные предпочтения. К примеру, он может играть только одной игрушкой, не обращать внимания на другие игрушки. Ребёнок может бояться света, резко реагировать на шум. Нередко отмечается эхолалия – ребёнок повторяет последнее высказывание взрослого.
– То есть эти признаки – повод обратиться к специалистам?
– Да, нужно показать ребёнка врачу-неврологу, врачу-психиатру. Можно записаться и прийти к нам на консультацию. На нашем сайте centerlado.ru есть кнопка «Записаться на консультацию». Можно записаться по телефону 5-77-87.
Также на нашем сайте во вкладке «Служба ранней помощи» есть раздел «Оценка уровня развития», в этом разделе можно найти специальный тест M-CHAT на признаки аутизма у детей в возрасте от 16 до 30 месяцев, пройдя который можно понять, входит ребёнок в группу риска по РАС или нет. По результатам теста можно получить консультацию специалиста Службы ранней помощи. Если родитель не хочет, чтобы тест обрабатывал наш специалист, то эти вопросы можно найти в интернете.
– Людмила Николаевна, сколько детей с РАС находятся на сопровождении в Центре «Ладо»?
– Порядка 30 детей в возрасте от 1,5 до 15 лет. У них либо уже поставлен диагноз, либо имеются черты, характерные для расстройства аутистического спектра. Они зачисляются в программу комплексного сопровождения. Помимо детей на сопровождении, которое, кстати, бесплатное, есть те, кто приходят к нам на консультации. К сожалению, сегодня на сопровождение у нас очередь, но мы работаем с нашими клиентами в рамках консультаций. К нам приходят, описывают проблему, мы смотрим ребёнка и в любом случае стараемся помочь – подсказываем, как действовать дальше, если необходимо сопровождение, занятия с нашими специалистами, записываем. Пока семья ждёт начала работы с ребёнком в «Ладо», родители могут заниматься с ним дома, специалист подскажет, чем и как. То есть, если родители таких детей просят помощи специалистов, мы её оказываем.
– Какая помощь чаще всего нужна родителям?
– Самый частый запрос – на развитие речи у ребёнка. Родители видят явную задержку и хотят, чтобы специалисты помогли ребёнку начать говорить. Но нужно понимать, что речь должна быть функциональной. Чтобы чего-то добиться, ребёнок говорит: «Дай!», «Хочу», «Не хочу», чтобы рассказать о своём самочувствии – «Больно!». Всё это функциональность речи. Родители часто надеются на помощь логопедов, дефектологов, которые работают над запуском речи, но, к сожалению, педагоги не волшебники. В сложных случаях, когда РАС осложнено речевыми нарушениями, такими, как, например, сенсомоторная алалия, речь может появиться к 8–10 годам. Чтобы не терять драгоценное время, ожидая появления речи, родителям необходимо развивать навыки общения с ребёнком, используя альтернативную и дополнительную коммуникацию.
Другой немаловажный аспект – развитие навыков самообслуживания. Нередко у детей с РАС возникают сложности с простыми алгоритмами: раздевание-одевание, гигиенические навыки. Навык имитации, базовый навык социализации любого ребёнка, у таких детей нарушен. Следовательно, они не могут овладеть многими навыками, которые формируются у детей в естественных жизненных ситуациях, сами собой. Но, тем не менее, при многократном повторении практически любые алгоритмы можно сформировать. Цепочки последовательных действий необходимо отрабатывать в семье ежедневно для закрепления навыка. Нужно понимать, что каждый ребёнок с РАС – это отдельная вселенная, к каждому необходим индивидуальный подход.
– Все мы понимаем, как тяжело родителям таких детей. Когда ребёнок взрослеет, становится легче?
– Семья, сам ребёнок со временем могут научиться с этим жить. Если родитель чётко знает, что у ребёнка необходимо развивать навыки самообслуживания и навыки взаимодействия с людьми – ту базу, на которой будет строиться дальнейшая жизнь, то, безусловно, становится легче. Ребёнка нужно научить правильно есть, пить, проводить гигиенические процедуры, нужно побуждать его к помощи по хозяйству. Кстати, некоторые дети с аутизмом склонны к упорядочиванию пространства вокруг. Им нравится мыть посуду, расставлять вещи по местам, они от этого получают удовольствие. Поддержание порядка – это прямо их стихия. На протяжении всего периода взросления дети с РАС научаются жизненно необходимым навыкам, пусть с задержкой, по собственному своеобразному маршруту, но тем не менее. Если, опять же, аутизм не сочетается с какими-то другими психическими отклонениями, такое нередко бывает. Тогда, конечно, всё намного сложнее.
Медикаментозное сопровождение психиатра также помогает улучшить качество жизни: препараты снимают тревожность, снижают степень эмоциональных проявлений, появление поведенческих проблем.
– Людмила Николаевна, получается, если с ребёнком заниматься, привлекая специалистов, можно достичь хороших результатов и положительной динамики?
– Если родители не ищут волшебной таблетки, чтобы это поскорее прекратилось, адекватно принимают тот факт, что аутизм – это навсегда, вовремя обращаются к специалистам именно по этой проблеме, то со временем всё будет не так уж плохо. В помощь родителям нужно инициировать создание ресурсных классов для таких детей в общеобразовательных школах, нужны тьюторы в детских садах, которые будут знать, как общаться с детьми с РАС. Педагогов необходимо обучать работе с такими детьми.
– Сегодня, в реалиях нашей жизни, аутизм – это некий приговор, с которым нужно смириться и научиться жить?
– Слово «приговор» мне не нравится. Начнём с того, что мы все разные, у каждого индивидуальные особенности. У кого-то повышенная тревожность, склонность к депрессии, у кого-то зависимое поведение – компьютерные игры, вредные привычки, трудоголизм… Люди с этим живут? Живут. Аутизм тоже своеобразие. Таких людей становится всё больше, и нам, обществу, необходимо научиться с ними взаимодействовать. Это нужно для того, что эти особенные люди были социализированы и приносили обществу пользу.
